Tijdens een recente studiedag van de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid stonden jongeren met een chronische aandoening centraal. Beleidsmakers, onderzoekers, zorgprofessionals en middenveldorganisaties verzamelden zich rond één duidelijke opdracht: hoe kunnen we de structurele drempels wegwerken waar deze jongeren dagelijks tegenaan lopen? Aanleiding voor de studiedag was een grootschalig onderzoek van Hogeschool PXL en Esperity, in opdracht van de Staatssecretaris voor Personen met een Handicap. Het doel: het niet-gebruik van sociale rechten onder jongeren met een chronische aandoening zichtbaar maken én aanpakken.
Ik was erbij als mama van een dochter van 19 met een primaire immuundeficiëntie (PID). De cijfers, de verhalen, de aanbevelingen: ze kwamen binnen. Want ik zie van dichtbij wat het betekent om jong en chronisch ziek te zijn in een systeem dat nauwelijks afgestemd is op hun leefwereld.
Aan het eind van de dag trok ik mijn stoute schoenen aan. Ik sprak de Directeur-Generaal van de FOD Sociale Zekerheid aan met een boodschap die me al lang op het hart ligt: jongeren met een zeldzame aandoening zoals PID zijn nog kwetsbaarder. Het is onbegrijpelijk dat de behandeling van PID erkend is, maar de aandoening zelf niet. Dat leidt tot onwetendheid — bij artsen om een vroegtijdige diagnose te krijgen, maar ook bij controleartsen die moeten inschatten wat de impact is op het dagelijks leven van deze jongeren.
Het kan niet dat een erkenning afhangt van subjectieve indrukken: “Je ziet er toch gezond uit”, “Je kan toch sporten”, alsof dat de zwaarte van een aandoening bepaalt. En het is ronduit onaanvaardbaar dat de toegang tot rechten in ons land afhangt van je postcode. In Brussel is erkenning voor PID vrijwel onmogelijk, terwijl diezelfde aanvraag in Vlaanderen of Wallonië wél kans maakt.
De cijfers zijn helder en confronterend:
Deze cijfers zijn meer dan statistiek – het zijn verhalen van jongeren die dagelijks vechten voor erkenning, ondersteuning en gelijke kansen. Deze jongeren bevinden zich op een kantelpunt in het leven — studie, werk, zelfstandigheid — maar botsen op een systeem dat vaak niet op hen afgestemd is. De gevolgen zijn isolement, onzekerheid over de toekomst en gemiste kansen.
Het onderzoek en de studiedag leverden concrete aanbevelingen op. Die roepen niet op tot abstracte verandering, maar tot gerichte actie:
Deze aanbevelingen komen niet uit het niets. Ze zijn het resultaat van gesprekken met 881 bevraagde jongeren, 54 interviews, en 11 patiëntenvertegenwoordigers. De studiedag maakte duidelijk: de noden zijn gekend, de kennis is aanwezig, de oplossingen zijn haalbaar.
De toon van de studiedag was niet naïef hoopvol, maar wel vastberaden. De jongeren die hun verhaal deelden, deden dat niet om medelijden op te wekken, maar om hun rechten op te eisen. Er werd geen applaus gevraagd, maar engagement.
Wat nu nodig is, is geen nieuw onderzoek, maar opvolging. Beleidsmakers, administraties, onderwijsinstellingen en werkgevers hebben nu de kans om te tonen dat deze studiedag geen eindpunt was, maar een begin.
Onderzoeksrapport (enkel in NL) :
handicap.belgium.be/sites/default/files/docs/nl/publicaties/jong-chronisch-ziek-rapport.pdf
Infographics (NL, FR): V2 Infographic_chronischziek_NL / V2 Infographic_chronischziek_FR
Summary (NL, FR) Executive Summary_NL_FR_DE / Executive Summary_NL_FR_DE
