Partners

BePOPI staat er niet alleen voor. We werken samen met en ontvangen steun van diverse partners – zowel in België als internationaal. Deze partners variëren van koepelorganisaties en stichtingen tot medische netwerken. Hier stellen we onze belangrijkste partners kort voor:

• IPOPI (International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies): IPOPI is de wereldwijde koepelorganisatie voor PID-patiëntenverenigingen. BePOPI is lid van IPOPI sinds onze oprichting. IPOPI ondersteunt ons met advies, deelt best practices van andere landen en helpt bij internationale belangenbehartiging. Zo coördineert IPOPI campagnes als World PI Week en vertegenwoordigt ze PID-patiënten bij organisaties als de WHO en EU. Dankzij IPOPI heeft BePOPI een stem op mondiaal nieau en kunnen we leren van een netwerk van meer dan 60 landen.

• Jeffrey Modell Foundation (JMF): De JMF is een Amerikaans-gebaseerde stichting die zich inzet voor “diagnose, behandeling en genezing” van primaire immuundeficiënties. JMF is bekend van de vele informatiecampagnes (Info4PI) en het opzetten van Jeffrey Modell Diagnostic Centers wereldwijd. BePOPI krijgt steun van JMF in de vorm van educatief materiaal en soms financiële of logistieke ondersteuning voor projecten. Zo heeft JMF bijvoorbeeld posters en brochures ontwikkeld met de 10 waarschuwingstekens van PID, die wij ook gebruiken in het Nederlands. De slogan van JMF – “When you hear hoofbeats, think zebras” (denk bij ongewone symptomen ook aan zeldzame diagnoses) – onderstreept het belang van PID-awareness, iets wat wij als partner uitdragen.

• Bubble ID: Bubble ID is een initiatief van het UZ Gent (Centrum voor Primaire Immuunstoornissen) en was vóór de oprichting van BePOPI al actief om PID-patiënten te informeren en samen te brengen. Bubble ID organiseert sensibiliseringsacties (zoals de campagne “Burst the Bubble” tegen onwetendheid rond PID) en fungeert als een soort patiëntensteungroep, vooral in Oost-Vlaanderen. BePOPI beschouwt Bubble ID als partner – we delen hetzelfde doel. We stemmen onze activiteiten op elkaar af en ondersteunen elkaars evenementen waar mogelijk. Zo promoten we elkaars initiatieven (Bubble ID verwijst PID-patiënten naar BePOPI’s nationale werking, en omgekeerd helpen wij hun lokale acties zichtbaar te maken). Bubble ID heeft ook geholpen bij het opstarten van BePOPI en zit mee in ons netwerk.

• KID Fonds: Het KID Fonds (Kinderen met ImmuunDeficiëntie) is een Belgische stichting die zich focust op het verbeteren van de zorg voor kinderen met PID. Ze werken aan kindvriendelijke informatie en steunen onderzoeksprojecten rond pediatrische PID. BePOPI werkt samen met het KID Fonds om vooral voor de jongste patiënten de zorg en beleving te optimaliseren. Een voorbeeld van samenwerking is de organisatie van de jaarlijkse familiedag – KID Fonds levert pedagogische input en mogelijk financiële steun, terwijl BePOPI instaat voor het patiëntenbereik en praktische organisatie. Ook verwijzen we ouders door naar de mooie kinderboekjes en infofiches die KID Fonds heeft ontwikkeld.

• RaDiOrg (Rare Diseases Belgium): RaDiOrg is de Belgische koepel voor mensen met zeldzame ziekten. Aangezien PID-aandoeningen stuk voor stuk zeldzaam zijn, is BePOPI aangesloten bij RaDiOrg. Via RaDiOrg maken we deel uit van de bredere zeldzame ziekte gemeenschap. Dit biedt voordelen: we doen mee aan de jaarlijkse Rare Disease Day activiteiten, we krijgen informatie over beleidsontwikkelingen rond zeldzame ziekten in België en we kunnen samen met andere verenigingen sterkere standpunten innemen richting overheid. RaDiOrg heeft bijvoorbeeld meegeholpen om zeldzame ziekten hoger op de agenda te krijgen (leidend tot het Belgian Plan for Rare Diseases). BePOPI levert op haar beurt input aan RaDiOrg specifiek over immunologische aandoeningen en deelt onze ervaringen als relatief nieuwe vereniging.

• BPIDG (Belgian Primary Immunodeficiency Group): Dit is strikt genomen geen patiënten-organisatie maar een netwerk van artsen en specialisten in België die met PID bezig zijn. We noemen BPIDG toch bij onze partners, omdat een goede samenwerking tussen artsen en patiëntenorganisatie cruciaal is. BPIDG-leden (immunologen, kinderartsen, enz.) voorzien ons van medisch advies voor onze brochures en activiteiten, en verwijzen nieuw gediagnosticeerde patiënten actief door naar BePOPI. Omgekeerd brengen wij patiëntenervaringen aan bij artsennetwerken: zo signaleren we knelpunten in de zorg of medicatievoorziening die artsen misschien niet meteen zien. Samen met BPIDG streven we naar betere richtlijnen, registraties en zorgkwaliteit voor PID in België. Een concreet voorbeeld is hoe BPIDG en BePOPI gezamenlijk gepleit hebben voor de invoering van SCID-screening bij pasgeborenen – met succes in Vlaanderen in 2024.

Naast bovengenoemde partners onderhoudt BePOPI ook contacten met bedrijven die behandelingen leveren (zoals immunoglobuline-producenten). Dit gebeurt steeds in alle onafhankelijkheid en transparantie: we waarderen hun steun bij bv. educatieve evenementen, maar bewaken onze neutraliteit. Ook lokale ziekenhuizen en revalidatiecentra, huisartsenverenigingen en universiteiten behoren tot ons netwerk als het gaat om bepaalde projecten of informatiesessies.

Waarom partnerschappen? Omdat we geloven dat we door samenwerking meer kunnen bereiken. PID-patiënten hebben baat bij een sterk ecosysteem: van goed geïnformeerde artsen tot empathische beleidsmakers, van internationale kennisuitwisseling tot lokale steun. Elke partner vult een stukje van de puzzel in. BePOPI fungeert graag als verbindingsofficier tussen al deze actoren – zodat uiteindelijk de patiënt centraal staat en profiteert van een gebundelde krachten. We zijn dankbaar voor de steun en collegialiteit van al onze partners en kijken ernaar uit om samen nog veel vooruitgang te boeken.