Onderteken nu onze actie “Ik wil gewoon leven”

Wat is PID?

Primaire immuundeficiënties of immuunstoornissen, kortweg PID, zijn aangeboren afwijkingen in de werking van het afweer- of immuunsysteem.
PID is een verzamelnaam voor meer dan 400 mogelijke stoornissen waardoor de patiënten een verhoogde vatbaarheid tonen voor infecties die blijvende orgaanschade kunnen aanrichten. Soms kunnen auto-immune problemen de eerste symptomen zijn van PID. Enkele zeldzame vormen van PID vergen een ingrijpende behandeling in de eerste levensjaren. De symptomen van PID verschijnen meestal in de kindertijd maar kunnen zich ook pas op latere leeftijd voordoen.

PID is een zeldzame aandoening, ook wel weesziekte of ‘rare disease’ genoemd, en komt wereldwijd voor bij meer dan 10 miljoen personen. In België schommelt de frequentie van PID-patiënten tussen 1/2000 voor de meest voorkomende tot 1/10.000 tot 1/100.000 voor de ernstige, zeldzamere vormen van deze aandoeningen. Primaire immuunstoornissen komen echter vaker voor dan we denken, omdat vermoed wordt dat meer dan de helft van de PID-patiënten nog niet gediagnosticeerd zijn. Niet alleen bij het grote publiek, maar ook bij artsen, huisartsen en gespecialiseerde artsen, is de ziekte nog vrij onbekend. Dat is jammer, want er bestaan goede behandelingen die de levenskwaliteit en levensverwachtingen van de patiënten aanzienlijk kunnen verbeteren.