Missie & Visie

BePOPI heeft een duidelijke missie en een ambitieuze visie voor de toekomst. Op deze pagina lichten we toe waar we als vereniging voor staan en wat we willen bereiken. Onze missie en visie zijn gebaseerd op de behoeften van PID-patiënten in België en sluiten aan bij de doelstellingen van internationale organisaties zoals IPOPI.

Missie

Onze missie is drieledig: verbinden, ondersteunen en vertegenwoordigen. Concreet betekent dit:

Lotgenoten verbinden: BePOPI wil dé ontmoetingsplaats zijn voor PID-patiënten in België. We brengen patiënten en hun families met elkaar in contact, zodat ze ervaringen en informatie kunnen delen. Via landelijke familiedagen, jongerenweekends en online groepen zorgen we dat niemand er alleen voor staat. “Samen sterker” is hierbij het kernidee.
Ondersteuning bieden: We versterken patiënten en ouders door begrijpelijke informatie en praktische hulp te bieden. Onze vereniging ontwikkelt info-materiaal over PID, geeft tips (zie Tips & Tricks) en beantwoordt vragen. We ondersteunen lokale initiatieven van en voor patiënten, bijvoorbeeld door promotie te maken of logistieke steun te geven aan bijeenkomsten. Ook werken we samen met medische experten om educatieve sessies te organiseren. Kortom, we proberen patiënten op alle vlakken te helpen omgaan met PID – zowel medisch, praktisch als psychosociaal.
Belangen verdedigen: BePOPI treedt op als de stem van PID-patiënten naar buiten toe. We vertegenwoordigen de gemeenschap bij overleg met overheidsinstanties, in ziekenfondsen en bij andere stakeholders. Onze focus ligt op het bevorderen van vroegtijdige diagnose (zodat patiënten niet jaren zonder antwoord blijven rondlopen) en op het veiligstellen van toegang tot de beste behandelingen. We ijveren bij overheid en industrie voor continue beschikbaarheid van geneesmiddelen (zoals immunoglobulinen) en voor terugbetaling van nieuwe therapieën zodra die effectief zijn. Daarnaast zetten we ons in om PID meer bekendheid te geven bij het grote publiek (sensibilisering). Want meer bewustzijn leidt tot meer begrip en steun voor onze patiënten.

Deze missie wordt gedragen door het feit dat BePOPi een organisatie is “voor en door patiënten”. Onze bestuursleden en vrijwilligers weten zelf hoe het is om te leven met PID en welke uitdagingen daarbij horen. Dat geeft ons missie extra kracht: we streven ernaar om de situatie voor alle PID-patiënten te verbeteren, gedreven door persoonlijke betrokkenheid en ervaringen.

Visie

Onze visie beschrijft waar we naartoe willen op langere termijn – het toekomstbeeld dat ons voor ogen staat:

We dromen van een wereld (en België) waarin geen enkele PID-patiënt meer ongezien blijft. Elke patiënt met een primaire immuundeficiëntie krijgt tijdig de juiste diagnose, dankzij alertheid bij artsen en effectieve screeningsprogramma’s. Hierdoor kunnen behandelingen vroeger starten en complicaties worden voorkomen.
We streven naar optimale zorg voor elke PID-patiënt, op maat en multidisciplinair. In onze visie werken immunologen, huisartsen, specialisten en verpleegkundigen naadloos samen (in netwerken zoals het Belgische BPIDG en het Europese ERN RITA) om patiënten te begeleiden. Patiënten en families zijn volwaardige partners in hun zorgtraject, krijgen alle nodige informatie en psychosociale ondersteuning, en hun levenskwaliteit staat centraal.
We zien een toekomst waarin nieuwe behandelingen zoals gentherapie beschikbaar en betaalbaar zijn voor alle patiënten die ze nodig hebben. Dankzij wetenschappelijk onderzoek – dat wij als patiëntenvereniging actief ondersteunen – zullen er steeds meer PID’s beter beheersbaar worden.
In onze ideale toekomst is BePOPI een duurzame, professionele organisatie gebleven die als referentiepunt dient voor PID in België. We willen groeien in slagkracht zonder onze persoonlijke touch te verliezen. Dat betekent voldoende vrijwilligers en middelen hebben om onze activiteiten verder te zetten en uit te breiden, en een stevige plaats veroveren in het landschap van gezondheidsorganisaties.
Ten slotte hopen we op een samenleving waarin meer begrip en kennis is over primaire immuundeficiënties. PID hoeft geen onbekende afkorting meer te zijn: mensen zullen weten dat sommige kinderen en volwassenen wat vatbaarder zijn voor infecties door een aangeboren probleem met hun afweer, en daar respectvol mee omgaan. Discriminatie of onbegrip op school of werk zou tot het verleden moeten behoren.

Samengevat is onze visie een betere toekomst voor alle PID-patiënten: tijdige diagnose, de beste therapie, volwaardig leven in de maatschappij. Het is een ambitieuze visie, maar samen – “PID, rare but real” – komen we elke dag een stapje dichterbij. BePOPI zet zich met hart en ziel in om deze visie realiteit te maken. We blijven luisteren naar onze achterban en samenwerken met partners op alle niveaus om de dromen van vandaag om te zetten in de verwezenlijkingen van morgen.