Tips & Tricks

Was regelmatig en grondig jouw handen met water en zeep, vooral voor het eten en na het toiletbezoek. Gebruik alcoholgel als er geen water beschikbaar is. Vermijd het delen van drinkbekers, bestek of tandenborstels met anderen. Vraag bezoek dat verkouden of ziek is om het bezoek uit te stellen. Kleed je warm genoeg in de winter en vermijd onnodig contact met grote menigtes tijdens griepseizoenen (draag eventueel een mondmasker in drukke openbare ruimtes als je je daar beter bij voelt).

Houd jouw huis schoon en goed geventileerd. Voorkom schimmelvorming in badkamers of keukens (schimmels kunnen gevaarlijk zijn voor mensen met verminderde afweer). Vermijd contact met tuinaarde of compost zonder handschoenen, aangezien daarin schimmels/bacteriën kunnen zitten (zeker bij bepaalde PID’s zoals CGD is dit belangrijk). Heb je huisdieren, laat zich dan adviseren door jouw arts: meestal vormen honden en katten geen probleem mits ze gezond zijn en je hygiëne hanteert, maar bepaalde exotische dieren of jonge poesjes/kuikentjes kunnen wel infectierisico’s meebrengen.

Neem jouw voorgeschreven medicatie stipt in en mis geen infusies of injecties. Deze behandelingen (bijvoorbeeld immunoglobuline-infusies of profylactische antibiotica) zijn er niet voor niets – ze beschermen je continu. Stel een vast routine in, bijvoorbeeld een wekelijks alarmsignaal voor jouw subcutane Ig-injectie of een medicijndoosje voor dagelijkse pillen. Mocht je last hebben van bijwerkingen, bespreek dit dan met jouw arts in plaats van zelf te stoppen. Vaak kan men een oplossing vinden (zoals het tijdstip van inname aanpassen of een andere medicijnformulering proberen).

Zorg dat al jouw artsen en tandartsen op de hoogte zijn van jouw PID. Draag bijvoorbeeld een medische alert-kaartje of polsbandje. Bij medische ingrepen of tandheelkundige behandelingen heb je soms uit voorzorg antibiotica nodig – jouw zorgverleners kunnen daar rekening mee houden als ze het weten. Stel ook op jouw werk of school een vertrouwenspersoon (bijv. bedrijfsarts of mentor) in kennis, zodat deze weet dat je mogelijk vaker ziek kunt zijn en medische afspraken hebt.

Overleg met jouw immunoloog welke vaccins je veilig kunt krijgen. Vaak zijn dode vaccins (zoals griepprik, pneumokokkenvaccin, COVID-19 mRNA-vaccin) aangeraden om je extra bescherming te geven. Levende verzwakte vaccins (zoals gele koorts, sommige reisvaccins of BMR) worden soms afgeraden bij ernstige PID – dit beslist de arts geval per geval. Aangeraden wordt vaak om gezinsleden en dicht contact rondom je up-to-date te houden met hun vaccinaties (bijvoorbeeld jaarlijkse griepvaccin voor gezinsleden, kinkhoestvaccin bij baby op komst, etc.). Zo creëer je een beschermende “cocon” om je heen waardoor virussen minder gemakkelijk tot bij je komen.

Ga je op vakantie of op kamp, neem dan wat voorzorgen. Zoek op voorhand uit waar de dichtstbijzijnde medische post of ziekenhuis is op jouw bestemming. Neem een voorraad medicatie mee (liefst in de originele verpakking met doktersvoorschrift). Voor verre reizen kan je een Engelstalige medische samenvatting vragen aan jouw arts, waarin jouw PID en behandelingen staan. Sluit een goede reisverzekering met medische dekking af. En informeer naar eventuele benodigde extra vaccinaties of maatregelen (sommige landen vereisen vaccinaties die je misschien niet mag krijgen – bespreek alternatieven met jouw arts).

Een evenwichtige levensstijl kan jouw algehele weerstand verbeteren. Eet gevarieerd en voldoende – verse groenten en fruit, eiwitten, volle granen. Slaap genoeg, want tijdens de slaap herstelt het lichaam en worden er belangrijke immuuncellen aangemaakt. Vermijd extreme stress waar mogelijk; ontspanning en mentale gezondheid zijn ook belangrijk voor jouw immuunsysteem. Doe aan lichte sport of beweging indien jouw arts dat oké vindt, maar doseer jouw inspanningen: forceer jezelf niet op dagen dat je je niet goed voelt. Leer de signalen van jouw lichaam herkennen en neem op tijd rust. “Energie management” is essentieel bij een chronische aandoening.

Een PID kan mentaal belastend zijn – je bent vaak bezorgd om ziek te worden en het anders-zijn kan wegen. Aarzel niet om met een psycholoog te praten als je angstig of neerslachtig bent; veel ziekenhuizen hebben psychologen die patiënten met een chronische ziekte begeleiden. Verder is lotgenotencontact heel waardevol (zoals eerder vermeld). BePOPI organiseert bijeenkomsten en heeft online groepen waar je jouw hart kunt luchten of praktische vragen kunt stellen aan andere patiënten. Jouw omgeving (familie, vrienden) wil je vast ook steunen, maar weten soms niet hoe – geef gerust aan wat je nodig hebt. Bijvoorbeeld: hulp bij huishoudelijke taken als je ziek bent, of gewoon een luisterend oor op een moeilijke dag.

In België zijn er verschillende sociale maatregelen voor mensen met een chronische ziekte. Informeer bij jouw ziekenfonds of sociaal assistent naar dingen als: een chronisch zieken statuut, mogelijke tegemoetkomingen of thuisverpleging voor infusies, rechten op werk (bijv. aangepast uurrooster of telewerk als jouw gezondheid dat vereist), schoolmaatregelen (bij langdurige afwezigheid recht op Bednet of synchroon leren), enzovoort. BePOPI of RaDiOrg (Rare Diseases Belgium) kan je soms wegwijs maken in dit landschap. Je hoeft niet alles zelf uit te zoeken – er zijn organisaties die je hiermee willen helpen.