Hoe kunnen wij u helpen?

Wat is BePOPI?

BePOPI is een nationale vzw bestaande uit vrijwilligers die zelf aan een primaire immuunstoornis lijden, familie zijn van een PID-patiënt of zich betrokken voelen met PID-patiënten.

BePOPI is in 2021 opgericht en krijgt de steun van  IPOPI (International Organisation for Primary Immunodeficiencies) en JMF (Jeffrey Modell Foundation). Beide organisaties overkoepelen alle PID-patiëntenorganisaties en bieden hen een wereldwijd draagvlak.

Wat kunnen wij voor u betekenen?

Ons hoofddoel is en blijft een overkoepelende werking voor en door patiënten met primaire immuundeficiënties uitbouwen en ondersteunen.

Zo organiseert BePOPI graag voor alle patiënten nationale familiedagen in een ontspannend kader. Op deze manier willen wij de patiënten en hun families laten kennismaken met elkaar en kunnen er ervaringen uitgewisseld worden. BePOPI helpt ook graag uw lokale initiatieven van en voor PID-patiënten ondersteunen op logistiek of communicatief vlak.

Achter de schermen neemt BePOPI actief deel aan activiteiten die het belang van een vroegtijdige diagnose benadrukken. Daarnaast hechten we ook veel belang aan het in stand houden van de bestaande therapieën door te blijven ijveren voor de patiëntenrechten bij de betrokken overheidsinstanties. Samen willen we ook de multidisciplinaire aanpak van PID-patiënten verbeteren.

We werken benefietacties uit, zorgen voor onze aanwezigheid in ziekenhuizen en op evenementen en onderhouden een goed contact met de pers.
BePOPI neemt in uw plaats deel aan nationale, Europese en internationale fora om de problemen van PID-patiënten beter in kaart te brengen. We werken daarvoor nauw samen met de BPIDG (alle Belgische artsen gespecialiseerd in PID) en IPOPI (de internationale patiëntenvereniging).

BePOPI is voor u het nationaal aanspreekpunt voor de behartiging van de belangen van alle PID-patiënten om te blijven investeren in een beter zorgaanbod voor chronische en aangeboren aandoeningen zoals PID.