Beste leden en sympathisanten van vzw BePOPI,
We willen jullie graag op de hoogte houden van de recente ontwikkelingen binnen onze organisatie.
Op 5 april vond onze infosessie plaats met onze nieuwe voorzitter Wim De Geest. Wim hecht veel belang aan een organisatie van en voor iedereen en benadrukt dat BePOPI zich blijft inzetten voor het ondersteunen van patiënten met PID en hun families. Ellen Desmet blijft bestuurder en is vastbesloten om verder de belangen van onze leden te behartigen en ons werk voort te zetten om het bewustzijn over PID te vergroten.
Voormalige voorzitster, Bianca Schoonjans en voormalig bestuurder Sarah Coelus legden hun functies neer. We willen hen bedanken voor hun toewijding en harde werk in de afgelopen jaren en we wensen hen het allerbeste in hun toekomstige ondernemingen.
Hierbij een warme oproep voor nog één of twee kandidaten die zich geroepen voelen om actief deel te nemen in het bestuur van BePOPI. Als je geïnteresseerd bent om ons team te versterken, aarzel dan niet om contact met ons op te nemen.
Prioriteiten
Tijdens de infosessie zijn enkele belangrijke punten besproken. Zo zullen we meer informatie delen met onze leden en sympathisanten, via onze mailing lijst en nieuwsbrief. We willen jullie daarom uitnodigen om je in te schrijven op onze nieuwsbrief en om ons te laten weten welke informatie jullie graag willen ontvangen.
Ook hebben we het belang van het uitbreiden van ons ledenbestand aangehaald. We willen graag een bevraging doen bij onze leden om te weten te komen wat zij van onze organisatie verwachten en hoe we hen beter van dienst kunnen zijn. Daarnaast hebben we gesproken over het geven van informatie aan zowel nieuwe als huidige patiënten en hun ouders. We begrijpen dat het soms moeilijk kan zijn om te weten waar je terecht kunt voor informatie en steun, en we willen ons daarom nog meer richten op het delen van informatie over PID en onze organisatie.
Een deelnemer aan de infosessie legde de nadruk op enkele belangrijke punten met betrekking tot de zorg voor patiënten met PID, met name het te kort aan medicatie. We blijven ons inzetten voor het verbeteren van de toegang tot medicatie en het vergroten van het bewustzijn bij beleidsmakers over de uitdagingen waarmee patiënten te maken hebben. Zo willen we graag meer aandacht besteden aan het opsporen van pasgeborenen met PID. Daarnaast willen we ons blijven inzetten voor het afsluiten van een conventie voor de vergoeding van PID-behandelingen.
De ziekenhuizen van Antwerpen en Gent hebben vaste PID-verpleegkundigen en we zouden dit ook graag verwezenlijken in de andere ziekenhuizen. Twee Franstalige deelnemers aan de infosessie vertelden ons dat er infirmières de reference zijn in Namen.
World PI Week
Eind april was het ‘De week van de PID’, waarin we extra aandacht vragen voor primaire immuundeficiënties en het belang van tijdige diagnose en behandeling. Zo kon je via onze Instagrampagina volgen waarom info over PID belangrijk is en hoe patiënten een leven met PID ervaren dankzij enkele getuigenissen. CSL Behring hielp BePOPI met het aanleveren van de content. Bedankt aan iedereen die hieraan meewerkte en een bijzondere dankjewel aan de getuigen zelf!
Humor met PID
We zijn verheugd om aan te kondigen dat we de voorbije periode giften hebben mogen ontvangen.
De tweede editie van stand-up-comedy-avond Humor met PID bracht € 6000 op. De DIP Marathon, een sportief wandel- en spinning-event in Quiévrain, bracht € 500 op. Allemaal ten voordele van BePOPI. Net als de opbrengst van de jaarlijkse quiz van de politieke partij I Love Mortsel ging integraal naar BePOPI vzw en Lange Leve William vzw. Wim en Mirte hebben een mooie cheque van € 750 in ontvangst mogen nemen. Er waren ook 2 privé-initiatieven die besloten om de werking van BePOPI te ondersteunen. Een jubileumfeest leverde € 4380 op en een Red Bull-fuif zorgde voor € 1685 in het laatje.
Noteer alvast zaterdag 2 maart 2024 in jullie agenda. Dan wordt er weer heel wat afgelachen voor BePOPI met een 3de editie van Humor met PID. Die gaat door in CC De Stekke te Moorsele.
Heb jij ook plannen om iets te organiseren ten voordele van BePOPI vzw? Hou ons dan zeker op de hoogte! Je mag ons na afloop ook altijd een foto bezorgen van het event. Dan kunnen we die toevoegen aan onze nieuwsbrief.
Achter de schermen
Achter de schermen werd ook sterk inhoudelijk werd geleverd en diverse contacten gelegd. In december en januari was BePOPI samen met andere Europese PID-patiëntenverenigingen aanwezig op bijeenkomsten in het Europees Parlement. PID op de agenda houden en waar pijnpunten toelichten op Europees niveau blijft een must.
Wim nam eind maart deel aan de algemene vergadering van het Vlaamse Patiëntenplatform en op 26 april gaf hij een lezing op de personeelsdag van het pharmaceutisch bedrijf Takeda in Namen. Hij stelde er BePOPI voor en gaf zo een stem aan de patiënten.
PIDs zijn complexe aandoeningen. Als gevolg is het voor de bestuursleden van groot belang om de oorzaken, de symptomen en de behandelingen goed te begrijpen. Daarom verdiepen wij ons in lectuur, nemen we deel aan bijscholingen. Op die manier werken wij ook achter de schermen aan het welzijn van onze leden.
Ook op federaal niveau laten we van ons horen. Zo namen we het voorbije halfjaar meer dan eens actief deel aan de federale FAGG-meetings om de SCIG-tekorten in kaart te brengen en aan te pakken. Net zoals we tijdens de bijeenkomsten van het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten voor PID, auto-immune en auto-inflammatoire ziektes; kortweg VNZZ-RITA, blijven pleiten voor een juiste zorg en ondersteuning van onze patiënten.
Samen sterk
Tot slot willen we graag benadrukken dat we ons blijven inzetten voor het verstrekken van informatie aan onze leden en sympathisanten. We zijn van plan om meer informatie te delen over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van PID-onderzoek en behandelingen, evenals informatie over sociale evenementen en bijeenkomsten.
We willen dat onze organisatie inclusief en representatief is en dat iedereen zich gehoord voelt. Daarom doen we een warme oproep aan onze leden om ons te helpen om meer leden te werven en om onze boodschap te verspreiden naar een breder publiek.
We hopen dat deze nieuwsbrief je heeft geïnformeerd en vooral geïnspireerd. Je kan ons helpen om onze stem nog luider te laten klinken door nu lid te worden van BePOPI. Met een bijdrage van slechts €12 per jaar kunnen we ons werk voortzetten en een grotere impact maken op het bewustzijn en de ondersteuning van mensen met deze aandoening. Word vandaag nog lid en sluit je aan bij onze gemeenschap van betrokken en gepassioneerde leden. Samen kunnen we een verschil maken!
Wij hebben jou nodig!
Als je vragen hebt of als je meer informatie wilt over onze organisatie en onze activiteiten, aarzel dan niet om contact met ons op te nemen. We staan klaar om te helpen!
Met vriendelijke groeten,
Het BePOPI-team
Agenda
3 juni 2023 Bijeenkomst RaDiOrg, BePOPI aanwezig
7 juni 2023 PID-forum, Europees Parlement, BePOPI aanwezig
12 juni 2023 Meeting opvolging SCIG-tekorten, BePOPI aanwezig
8-10 november 2023 IPIC, Internationaal PID Congress, Rotterdam, BePOPI aanwezig
2 maart 2024 Humor met PID 3, Moorsele, ten voordele van BePOPI
