Comment pouvons-nous aider?

BePOPI?

BePOPI est une ASBL nationale composée de bénévoles atteints d’une DIP ou ayant un membre de leur famille touché par une DIP. Tous se sentent concernés par les patients DIP.

BePOPI a été crééé en 2021 et a obtenu le soutient de IPOPI (International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies) ainsi que de la fondation JMF (Jeffrey Modell Foundation). Les deux associations coordonnent les organisations de patients atteints de DIP au niveau mondial et offrent une base de soutien de part le monde.

 

Que pouvons-nous signifier?

Notre objectif majeur est de coordonner une organisation émanant des patients et agissant pour ces derniers, afin de leur offrir davantage de soutien.

 

BePOPI s’engage volontiers pour organiser des journées de famille dans un cadre de détente. Notre objectif est de permettre la rencontre et les échanges d’expériences entre différents patients entre eux mais aussi d’inclure leur famille lors de ces échanges. BePOPI souhaite également s’investir et soutenir les initiatives ‘régionales ou locales’ émanant de patients ou organisées pour des patients atteint de DIP. Vous pouvez faire appel à nous pour vous soutenir au niveau logistique ou sur un plan communicatif.

 

Dans les coulisses, BePOPI participe de façon active aux activités qui mettent en évidence l’importance du dépistage précoce. Nous attachons également de l’importance au maintien des thérapies actuelles en étant la voix des droits de patients auprès des instances politiques impliquées. Nous formulons le souhait d’améliorer une prise en charge multidisciplinaire pour les patients-DIP. 

Nous organisons des récoltes de fonds. Nous souhaitons être présents au sein des hôpitaux et lors d’évènements et maintiendrons un bon contact avec la presse.

BePOPI participe en votre nom aux foires nationales et internationales afin de mieux identifier les problèmes et les besoins des patients atteints de DIP. A cet fin nous collaborons étroitement au côté de BPIDG (une association regroupant les spécialistes belges en matière de DIP) mais aussi avec IPOPI (l’association de patients internationale).

BePOPI est un point de contact national qui prend à coeur et défend les intérêts des patients-DIP afin d’investir et améliorer la qualité des soins proposée aux patients atteints de troubles congénitaux chroniques tels que les DIP.