Chers membres et sympathisants de l’ASBL BePOPI,
Nous souhaitons vous informer des développements récents au sein de notre organisation. Le 5 avril dernier notre nouveau président Wim De Geest a organisé une séance d’informations. Wim attache beaucoup d’importance à ce que l’organisation soit accessible à chacun et que chacun puisse y participer. Il souligne que l’organisation reste déterminée à soutenir les patients atteints de DIP et leurs familles réciproques. Ellen Desmet reste membre du conseil et souhaite représenter les intérêts des membres. Elle se bat également pour agrandir la prise de conscience concernant les patients atteints de DIP. L’ancienne présidente Bianca Schoonjans ainsi que Sarah Coelus, ancien membre du conseil ont démissionné de leurs fonctions. Nous les remercions cordialement pour leur travail et dévouement les dernières années. Nous leurs souhaitons pleins de succès dans leurs futurs projets.
Par la présente nous vous adressons un appel chaleureux pour un ou deux candidats qui se sent(ent) appelé(s) à participer activement au sein du conseil BePOPI. Si vous êtes intéressé(s) pour renforcer notre équipe, n’hésitez pas à nous contacter.
Ellen et Wim.
Priorités
Lors de la séance d’informations nous avons abordés différents sujets importants. Nous avons décidé de partager plus d’informations avec nos membres et sympathisants, par mail à l’aide d’une newsletter. Nous vous invitons à vous abonner à notre newsletter et à nous faire parvenir les sujets que vous souhaitez aborder.
Nous avons également mentionné l’importance d’élargir notre base de membres. Nous voulons effectuer une enquête auprès de nos membres pour prendre connaissance de leurs attentes vis à vis de notre organisation. Nous voulons mieux répondre à leurs demandes. L’organisation souhaite fournir de l’information aux nouveaux patients et aux patients actuels ainsi qu’à leurs parents. Nous sommes conscients qu’il peut parfois être difficile de savoir où s’adresser pour obtenir des informations et du soutien. Nous voulons nous concentrer sur le partage d’informations concernant les DIP et notre organisation.
Lors de cette séance d’informations un participant a souligné certains points essentiels liés aux soins des patients atteints d’un DIP, en particulier la pénurie de traitement. Nous restons déterminés à améliorer l’accès aux médicaments et à sensibiliser les décideurs politiques aux défis auxquels les patients sont confrontés. Par exemple, nous aimerions accorder plus d’attention à la détection des nouveau-nés atteints de DIP. Nous souhaitons également poursuivre nos efforts en vue de conclure une convention pour le remboursement des traitements des DIP.
Gitta (I love Mortsel) a remis un chèque de 750 € à Mirte et Wim.
World PI Week
Les hôpitaux d’Anvers et de Gand disposent d’infirmières de référence DIP et nous aimerions également y parvenir dans les autres hôpitaux. Deux participants francophones à la séance d’information nous ont indiqué qu’il existait des infirmeries de référence à Namur.
Nous tenons à mentionner quelques activités récentes auxquelles nous avons travaillés.
La semaine de l’immunodéficience primaire s’est déroulée fin avril et a permis d’attirer l’attention sur les déficits immunitaires primaires et sur l’importance d’un diagnostic et d’un traitement précoce. Ainsi, via notre page Instagram, vous avez pu suivre pourquoi l’information sur les DIP est importante et comment les patients vivent leur vie avec les DIP grâce à quelques témoignages. CSL Behring a aidé BePOPI à fournir le contenu. Merci à tous ceux qui ont contribué à ce projet et un merci tout particulier aux témoins eux-mêmes !
Humour with PID
Nous sommes ravis d’annoncer que nous avons reçu plusieurs dons ces derniers mois.
La deuxième édition de la soirée de stand-up Humour with PID a permis de récolter 6000€. Le DIP Marathon, un événement sportif de marche et de spinning à Quiévrain, a permis de récolter 500€ au profit de BePOPI. Enfin, les recettes du quiz annuel du parti politique I Love Mortsel ont été entièrement reversées à BePOPI asbl et à Lange Leve William vzw pour soutenir leurs activités. Wim et Mirte ont ainsi reçu un joli chèque de 750€. Deux initiatives privées ont également décidé de soutenir les activités de BePOPI. Une fête d’anniversaire a ainsi permis de récolter 4380€ et une fête Red Bull a permis de récolter 1685€.
Noter le samedi 2 mars 2024 dans vos agendas. Car il y aura à nouveau beaucoup de rires pour BePOPI lors de la troisième édition de Humor with PID (L’humour avec le DIP). Elle aura lieu au CC De Stekke de Moorsele.
Vous avez l’intention d’organiser un événement au profit de l’asbl BePOPI ? Informez-nous de vos projets ! Faites-nous parvenir une photo de l’événement par la suite et nous l’ajouterons à notre newsletter.
Dans les coulisses
En coulisses, nous avons également beaucoup travaillé sur le contenu et continué à nouer des contacts dans divers domaines, suivre des formations et faire du networking.
Ellen a témoigné au Parlement européen.
En décembre et janvier, BePOPI asbl, ainsi que d’autres associations européennes de patients atteints de DIP, ont assisté aux réunions du Parlement européen, où la question des DIP reste à l’ordre du jour et où d’importants points problématiques au niveau européen sont mis en évidence.
Wim a également participé à l’assemblée générale de la Plate-forme flamande des patients à la fin du mois de mars et, le 26 avril, il a donné une conférence lors de la journée du personnel de l’entreprise pharmaceutique Takeda à Namur. Il y a présenté BePOPI, qui donne la parole aux patients.
Les DIP sont des maladies complexes. Il est donc très important pour les membres du conseil d’administration d’en comprendre les causes, les symptômes et les traitements. C’est pourquoi nous nous plongeons dans des lectures, participons à des cours de formation continue pour approfondir notre contenu et recherchons activement des contacts intéressants. De cette manière, nous travaillons également en coulisses pour le bien-être de nos membres.
Durant les six derniers mois, nous avons notamment participé plus d’une fois aux réunions fédérales de la FAGG afin d’identifier et de résoudre les problèmes de pénurie de SCIG. Par ailleurs, lors des réunions du VNZZ-RITA (Réseau flamand des maladies rares pour les DIP, les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires), nous plaidons également en faveur de soins et d’un soutien adéquats pour nos patients.
Wim a témoigné lors d’une réunion du personnel de Takeda.
Tous ensemble
Nous tenons à souligner que nous restons déterminés à fournir des informations à nos membres et à nos sympathisants. Nous prévoyons de partager davantage d’informations sur les derniers développements en matière de recherche et de traitement des DIP, ainsi que des informations sur les événements sociaux et les réunions.
Nous voulons que notre organisation soit inclusive et représentative de tous nos membres et que chacun se sente écouté. C’est pourquoi nous lançons un appel chaleureux à nos membres pour qu’ils nous aident à recruter de nouveaux membres et à diffuser notre message auprès d’un public plus large.
Nous avons besoin de toi
Nous espérons que cette newsletter vous a informé et, surtout, inspiré. Vous pouvez nous aider à faire entendre notre voix encore plus fort, en adhérant à BePOPI dès maintenant. Avec une contribution de seulement 12 euros par an, nous pouvons poursuivre notre travail et avoir un impact plus important sur la sensibilisation et le soutien aux personnes atteintes de cette maladie. Devenez membre dès aujourd’hui et rejoignez notre communauté de membres engagés et passionnés. Ensemble, nous pouvons faire la différence !
Si vous avez des questions ou si vous souhaitez obtenir plus d’informations sur notre organisation et nos activités, n’hésitez pas à nous contacter. Nous sommes toujours prêts à vous aider !
Cordialement,
La team BePOPI
Agenda
3 juin 2023 Réunion RaDiOrg, présence BePOPI
7 juin 2023 Forum DIP, Parlement Européen, présence BePOPI
12 juin 2023 Réunion sur le suivi des déficits de SCIG, présence BePOPI
8-10 novembre 2023 IPIC, Internationaal PID Congress, Rotterdam, présence BePOPI
2 mars 2024 Humor avec DIP 3, Moorsele, en faveur de BePOPI
