Nous comprenons à quel point l’annonce du diagnostic peut vous submerger : d’une part la reconnaissance pour des années de maladie et d’autre part enfin une réponse et un diagnostic.
D’autre part ce soulagement est sauvent accompagné de tristesse face au diagnostic et d’incertitude pour le futur.
Il existe différents types de DIP (plus de 450).
Selon le type de DIP différents traitements sont proposés:
* une attitude expectative : les soignants concernés (par exemple le médecin généraliste) sont mis au courant du diagnostic
* antibiotiques d’entretien
* traitement par immunoglobulines par voie sous-cutanée ou intra-veineuse
* une greffe de cellules souches ou une thérapie génique
Votre médecin vous accompagnera dans la recherche d’un traitement adapté à votre type de DIP.
Êtes-vous un parent d’un enfant avec PID? Vous souhaitez demander conseil aux autres parents ou partager vos expériences ? Rejoignez notre groupe Facebook où plus de 1500 parents d’enfants avec une déficience s’entraident.