Léquipe

À côté du conseil d’administration, BePOPI peut compter sur une équipe élargie de bénévoles qui assument toutes sortes de tâches. Alors que le conseil d’administration assure la direction stratégique, l’équipe est composée de personnes qui contribuent à donner forme au fonctionnement quotidien et aux projets de BePOPI. Ce groupe est très diversifié : il comprend aussi bien des patients et des parents que des sympathisants dotés de compétences spécifiques. Ensemble, ils constituent le moteur de nos activités et de notre communication.

Équipe Communication & Web : Une partie importante de notre équipe se consacre au site web, aux réseaux sociaux et à la newsletter. Nous avons ainsi un webmaster, Yannick Van Meerbeeck, qui est responsable de l’aspect technique du site web et veille à ce que toutes les informations en ligne soient à jour. Des bénévoles gèrent également nos pages Facebook et Instagram, rédigent des publications et répondent aux questions des abonnés. Ils veillent à ce que les actualités soient rapidement partagées et à ce que notre communauté en ligne reste dynamique. La mise en page de la newsletter numérique (envoyée périodiquement aux membres et aux personnes intéressées) est également assurée par cette équipe de communication.

Groupe de travail SCIG : BePOPI dispose d’un groupe de travail dédié au traitement par SCIG (immunoglobulines sous-cutanées). Ce groupe de bénévoles – souvent eux-mêmes des patients qui s’administrent des perfusions sous-cutanées à domicile – s’engage à informer et à soutenir d’autres personnes dans la même situation lors du démarrage du traitement par SCIG. Ils organisent par exemple des séances d’information en collaboration avec des infirmiers, partagent des conseils (comment manipuler les aiguilles, voyager avec le matériel SCIG, etc.) et élaborent des brochures explicatives. Grâce à leur expertise par l’expérience, les nouveaux utilisateurs de la SCIG peuvent démarrer le traitement avec plus de confiance. Ce groupe de travail défend également les intérêts des patients sous SCIG, par exemple en signalant au conseil d’administration les pénuries ou les problèmes rencontrés.

Groupe de travail Traductions : la Belgique est un pays bilingue et BePOPI souhaite s’adresser à tout le monde. C’est pourquoi une équipe de traducteurs bénévoles assure la traduction des contenus du néerlandais vers le français et inversement. Ils traduisent les textes du site web, les brochures et les publications sur les réseaux sociaux, afin que les francophones comme les néerlandophones puissent lire toutes les informations dans leur propre langue. Il s’agit d’un travail de fond : chaque newsletter ou annonce est publiée en deux langues. Grâce à ces bénévoles, nous franchissons la frontière linguistique et fonctionnons véritablement comme une seule organisation nationale.

Groupe de travail Adultes : Historiquement, les associations de lutte contre les DIP ont souvent mis l’accent sur les enfants (car les DIP se manifestent généralement à un jeune âge). Mais il est désormais clair qu’il y a de plus en plus de patients adultes atteints de DIP, qu’il s’agisse de jeunes qui ont dépassé l’âge de l’enfance ou de personnes diagnostiquées à un âge tardif. Notre groupe de travail Adultes se concentre sur leurs besoins. Il organise par exemple des soirées pour les adultes atteints de DIP afin d’échanger des expériences sur le travail, la famille et d’autres thèmes spécifiques à l’âge adulte. Il réfléchit également à la transition entre les soins pédiatriques et les soins aux adultes : comment bien accueillir les jeunes de plus de 18 ans dans le circuit des soins aux adultes ? La contribution de ce groupe de travail permet à BePOPI de rester pertinent tout au long de la vie des patients, et pas seulement pendant l’enfance.

Bénévoles ponctuels : outre les groupes mentionnés ci-dessus, nous pouvons régulièrement compter sur des coups de main pour des événements ou des tâches spécifiques. Par exemple, des bénévoles qui apportent leur aide lors d’une journée portes ouvertes, qui tiennent un stand lors de la Journée des maladies rares, qui prennent des photos lors d’événements ou qui organisent une collecte de fonds au profit de BePOPI. Ces bénévoles occasionnels sont d’une aide précieuse : même s’ils ne sont pas actifs en permanence, leur contribution rend nos activités possibles. Chacun apporte ainsi sa pierre à l’édifice à sa manière.

Notre équipe travaille en étroite collaboration et nous apprenons beaucoup les uns des autres. Nous nous réunissons en petits groupes par projet ou en ligne par e-mail/WhatsApp pour coordonner les aspects pratiques. Nous essayons de maintenir une ambiance informelle et motivante : tous les membres de l’équipe consacrent du temps à cette activité en plus de leur travail, de leurs études ou de leur vie de famille. Nous apprécions donc énormément l’engagement de chacun et faisons preuve de considération les uns envers les autres. De temps à autre, nous organisons un événement pour remercier les bénévoles ou une journée de formation, afin que l’équipe se sente valorisée et continue de se former.

BePOPI s’efforce d’accueillir rapidement les nouveaux bénévoles. Vous souhaitez rejoindre notre équipe ? Tout le monde peut y trouver sa place : aucune formation médicale n’est requise. Il suffit d’être enthousiaste et d’adhérer à notre mission. Peut-être avez-vous un talent pour la rédaction, ou pour l’organisation en coulisses ? Peut-être souhaitez-vous simplement donner un coup de main lors d’événements près de chez vous ? Toutes les formes d’aide sont les bienvenues. Vous pouvez vous inscrire sans engagement via la rubrique Contact, et nous verrons ensemble où vos talents seront le mieux mis à profit.

C’est grâce à notre formidable équipe de bénévoles que BePOPI peut accomplir tant de choses. Chaque brochure que vous lisez, chaque message sur Facebook, chaque événement auquel vous assistez – partout, on retrouve l’engagement de ces personnes. Nous leur en sommes donc extrêmement reconnaissants. Le conseil d’administration et l’équipe travaillent main dans la main : c’est uniquement grâce à cette collaboration que nous pouvons réellement soutenir les patients DIP en Belgique.