Partenaires

BePOPI n’est pas seule dans cette lutte. Nous collaborons avec divers partenaires – tant en Belgique au niveau international – et bénéficions de leur soutien. Ces partenaires sont aussi bien des fédérations et des fondations que des réseaux médicaux. Vous trouverez ci-dessous une brève présentation de nos principaux partenaires :

IPOPI (International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies): IPOPI est l’organisation mondiale qui chapeaute les associations de patients atteints de déficits immunitaires primaires (DIP). BePOPI est membre de l’IPOPI depuis sa création. IPOPI nous apporte son soutien en nous conseillant, en partageant les bonnes pratiques d’autres pays et en nous aidant à défendre nos intérêts au niveau international. Ainsi, IPOPI coordonne des campagnes telles que la Semaine mondiale des déficits immunitaires primaires (World PI Week) et représente les patients atteints de DIP auprès d’organisations telles que l’OMS et l’UE. Grâce à IPOPI, BePOPI dispose d’une voix au niveau mondial et peut apprendre d’un réseau de plus de 60 pays.
Jeffrey Modell Foundation (JMF): JMF est une fondation basée aux États-Unis qui se consacre au « diagnostic, au traitement et à la guérison » des déficits immunitaires primaires. JMF est connue pour ses nombreuses campagnes d’information (Info4PI) et pour la mise en place des Jeffrey Modell Diagnostic Centers à travers le monde. BePOPI bénéficie du soutien de JMF sous forme de matériel éducatif et, parfois, d’un appui financier ou logistique pour les projets. JMF a par exemple développé des affiches et des brochures présentant les 10 signes d’alerte des DIP. Le slogan de JMF – « When you hear hoofbeats, think zebras » (lorsque vous entendez des sabots, pensez aux zèbres) – souligne l’importance de la sensibilisation aux DIP, un message que nous relayons en tant que partenaire.
Bubble ID: Bubble ID est une initiative de l’UZ Gent (centre pour les troubles immunitaire primaires ) qui, avant la création de BePOPI, était déjà active pour informer et rassembler les patients atteints de DIP sur le site pid-info.be. Bubble ID organise des actions de sensibilisation (telles que la campagne « Burst the Bubble » contre l’ignorance autour des DIP) et fait office de groupe de soutien aux patients, principalement en Flandre orientale. BePOPI considère Bubble ID comme un partenaire – nous partageons le même objectif. Nous coordonnons nos activités et soutenons nos événements respectifs dans la mesure du possible. Nous faisons ainsi la promotion de nos initiatives respectives (Bubble ID oriente les patients atteints de DIP vers les activités nationales de BePOPI, et inversement, nous contribuons à la visibilité de leurs actions locales). Bubble ID a également contribué au lancement de BePOPI et fait partie de notre réseau.
KID Fonds: Het KID Fonds (Kinderen met ImmuunDeficiëntie) est une fondation belge qui se consacre à l’amélioration des soins prodigués aux enfants atteints de DIP. Elle élabore des informations adaptées aux enfants et soutient des projets de recherche sur les DIP pédiatriques. BePOPI collabore avec le KIDS Fonds afin d’optimiser les soins et l’expérience des patients, en particulier pour les plus jeunes. L’organisation de la journée familiale annuelle est un exemple de cette collaboration : le KIDS Fonds apporte son expertise pédagogique et un éventuel soutien financier, tandis que BePOPI se charge de la communication auprès des patients et de l’organisation pratique. Nous orientons également les parents vers les jolis livres pour enfants et les fiches d’information développés par le KIDS Fonds.
RaDiOrg (Rare Diseases Belgium): RaDiOrg est la fédération belge des personnes atteintes de maladies rares. Les maladies DIP étant toutes rares, BePOPI est affiliée à RaDiOrg. Grâce à RaDiOrg, nous faisons partie de la communauté plus large des maladies rares. Cela présente des avantages : nous participons aux activités annuelles de la Journée des maladies rares, nous recevons des informations sur les évolutions politiques concernant les maladies rares en Belgique et nous pouvons, avec d’autres associations, adopter des positions plus fermes vis-à-vis des pouvoirs publics. RaDiOrg a par exemple contribué à faire remonter les maladies rares dans l’ordre des priorités (ce qui a conduit au Plan belge pour les maladies rares). De son côté, BePOPI apporte à RaDiOrg des contributions spécifiques sur les maladies immunologiques et partage ses expériences en tant qu’association relativement nouvelle.
BPIDG (Belgian Primary Immunodeficiency Group): Strictement parlant, il ne s’agit pas d’une association de patients, mais d’un réseau de médecins et de spécialistes belges spécialisés dans les DIP. Nous mentionnons tout de même le BPIDG parmi nos partenaires, car une bonne collaboration entre les médecins et les associations de patients est cruciale. Les membres du BPIDG (immunologistes, pédiatres, etc.) nous fournissent des conseils médicaux pour nos brochures et nos activités, et orientent activement les nouveaux patients vers BePOPI. À l’inverse, nous transmettons les expériences des patients aux réseaux de médecins : nous signalons ainsi les difficultés rencontrées dans les soins ou l’approvisionnement en médicaments que les médecins ne perçoivent peut-être pas immédiatement. En collaboration avec le BPIDG, nous visons à améliorer les directives, les registres et la qualité des soins pour les DIP en Belgique. Un exemple concret est la manière dont le BPIDG et BePOPI ont plaidé ensemble en faveur de la mise en place du dépistage du SCID chez les nouveau-nés – avec succès en Flandre en 2024.

Outre les partenaires susmentionnés, BePOPI entretient également des relations avec des entreprises qui fournissent des traitements (telles que les fabricants d’immunoglobulines). Cela se fait toujours en toute indépendance et transparence : nous apprécions leur soutien, par exemple lors d’événements éducatifs, mais veillons à préserver notre neutralité. Les hôpitaux et centres de rééducation locaux, les associations de médecins généralistes et les universités font également partie de notre réseau pour certains projets ou séances d’information.

Pourquoi des partenariats ? Parce que nous sommes convaincus que travailler ensemble nous permet d’aller plus loin. Les patients atteints de DIP ont tout à gagner d’un réseau solide : des médecins bien informés aux acteurs politiques empathiques, en passant par l’échange international de connaissances et le soutien local. Chaque partenaire apporte sa pierre à l’édifice. BePOPI est heureux de servir de trait d’union entre tous ces acteurs, afin que le patient soit au centre de nos préoccupations et bénéficie de nos forces combinées. Nous sommes reconnaissants du soutien et de la collégialité de tous nos partenaires et nous nous réjouissons de continuer à progresser ensemble.